Des mots pour le dire

AIDANCE

Pour le collectif LE CASA le concept d’aidance recouvre tout « le reste à charge » bénévole de l’Aidant familial, au quotidien auprès de la personne aidée, une fois que les soins assurés par des intervenants professionnels de santé et/ou de Services à la Personne, ont été assurés.

ACCUEIL de JOUR

Pour libérer l’Aidant familial le temps d’une journée pour une sortie personnelle, ou organisée par le Collectif LE CASA, la personne aidée peut être admise en structure médicalisée d’accueil de jour (pour les conditions de prise en charge et les tarifs, nous consulter).

ACCUEIL TEMPORAIRE

Pour permettre à l’Aidant familial de participer à un séjour-répit* proposé par le Collectif LE CASA, sur plusieurs jours, la personne aidée peut être admise en structure médicalisée d’accueil temporaire (pour les conditions de prise en charge et les tarifs, nous consulter).

Ces structures sont choisies en fonction de la situation géographique, mais aussi de la pathologie ou du handicap de la personne aidée, et LE CASA assure les transmissions nécessaires à une prise en charge optimale de la personne dépendante, en fonction de ses besoins, de ses habitudes de vie et contraintes médicales dues à son état de santé.

 

AIDE ou "AID"

L’aide est une prestation attendue au titre des responsabilités familiales.

AGGIR

Aggir signifie « autonomie gérontologie groupes iso-ressources ». La grille Aggir est un outil de mesure de l’autonomie dans toutes ses dimensions, à travers l’observation des activités qu’effectue seule une personne âgée. Dix activités, dites « variables discriminantes », sont évaluées afin de déterminer le niveau d’autonomie de la personne.

ATELIERS RECONSTRUCTIFS

LE CASA propose aux Aidants familiaux la pratique de divers ateliers conviviaux divertissants,  de découverte ou d’approches artistiques, culturelles, nature et bien-être pour permettre de se « reconstruire », par le lâcher-prise. Ces moments créatifs peuvent aussi apporter un apprentissage volontaire tout au long de la vie ; pendant un temps convivial de partage.

Aucune compétence particulière n’est requise pour participer à ces ateliers. Ils permettent de ne plus « penser à la maladie » pendant quelques heures par mois, de se ressourcer, avant de retrouver la personne aidée avec un peu plus de sérénité et de recul, voire de partager ensuite avec elle des activités ainsi découvertes. Ces ateliers, comme les temps d’échanges en groupe de parole peuvent contribuer à maintenir une attitude de bienveillance et de bien traitance vis à vis du proche aidé.

LE "CARE" ou "Care-giving"

Terme d’origine anglo-saxonne qui signifie : Prendre soin de l’autre (pour son bien-être et sa dignité), en dehors de la notion de soin médical. Prestation d’assistance hors champ ordinaire, qui confère une qualité de « soignant », car l’Aidant familial dépasse la relation familiale traditionnelle du fait de la perte d’autonomie de la personne aidée.

CO-AIDANT MINEUR ou JEUNE AIDANT

En Europe continentale, la réalité quotidienne de nombreux jeunes (de 4 à 18 ans), qui participent plus ou moins régulièrement aux tâches d’aidance auprès d’un proche dépendant (malade ou handicapé) est très rarement prise en compte.

Pour un adulte, quelque soit son âge et sa situation (actif ou retraité) le rôle d’aidant familial peut devenir très lourd au quotidien et des jeunes qui cohabitent dans une famille concernée par cette situation sont souvent amenés spontanément à y participer, par amour ou amitié pour la personne aidée.

Cependant, LE CASA a pu déjà mesurer, que la participation des jeunes peut se faire à des degrés très différents, selon les tâches qu’il prend à sa charge pour aider l’adulte aidant familial principal, et aussi selon son âge.

Cette participation peut devenir parfois disproportionnée par rapport à son âge, voire le « priver » d’une part d’insouciance de son enfance, le faire mûrir trop tôt et entraver son développement personnel au niveau scolaire, social (avec des jeunes de son âge), sportif, culturel, imaginaire, mais aussi influer sur son état sanitaire physique et/ou moral.

Le jeune aidant participe directement à l’aide auprès du proche aidé, le jeune co-aidant participe à soulager l’aidant principal adulte.

 

ECOUTE INDIVIDUELLE – SUIVI PERSONNALISE – ORIENTATION des aidants familiaux

L’infirmière coordinatrice, soit à la demande de professionnels de santé ou médico-sociaux en lien avec le suivi des familles concernées par l’Aidance* d’un proche, soit à l’occasion d’un  Temps d’échanges* dans un Groupe de Parole*, pourra proposer à un Aidant Familial particulièrement usé physiquement, désorienté moralement ou dépassé par sa tâche ; de participer avec elle à des entretiens individuels en milieu neutre, pour libérer la parole sans la présence de la personne aidée, mettre en place un suivi personnalisé d’accompagnement en partenariat avec des professionnels compétents (Psychologues, médiateurs, médecins…), voire de proposer une orientation vers un suivi plus thérapeutique avec ces professionnels si besoin.

LE CASA est prestataire de formations auprès de deux publics distincts

Sessions d’Information-Accompagnement-Formations pour Aidants familiaux, autour de douze thématiques, identifiées lors de nos temps d’échanges* entre Aidants familiaux, dans les différents groupes de parole* de la Région et adaptées aux besoins d’allègement des tâches des Aidants familiaux.

Sessions de formation professionnelle continue pour salariés de structures de services à la personne, amenés à intervenir dans les familles de la Région, pour les amener à enrichir leur pratique professionnelle de notions complémentaires demandées par les familles.

La thématique de la formation choisie est sélectionnée par l’employeur qui met en place son programme annuel de formation continue. Une convention de formation professionnelle continue est établie entre LE CASA, prestataire de la formation et l’employeur des salariés stagiaires. Les formateurs intervenants sont sélectionnés avec soin par LE CASA, pour leurs compétences en fonction des thématiques choisies par l’employeur.

GESTIONNAIRES DE CAS

Personnel salarié (Assistante sociale, psychologue et Infirmière) d’une MAIA*, pour accompagner l’orientation et le suivi des familles qui accompagnent un malade d’Alzheimer ou apparentée.

GEVA

Guide d’évaluation des besoins de compensation des personnes handicapées, outil de référence nationale de la CNSA*.

GIR

Groupe Iso Ressources : Les Gir vont de 1 à 6, du moins autonome au plus autonome.

GROUPES DE PAROLE & TEMPS D’ÉCHANGES

Dans le carde de son service d’écoute, LE CASA propose des Temps trimestriels d’échanges entre Aidants familiaux, en présence de l’Infirmière Coordinatrice et d’une Psychologue, voir un Éducateur Spécialisé, ou un Médecin (selon les thèmes choisis).

Ces temps d’échanges durent deux à trois heures maximum, selon la taille du groupe et les besoins d’expression des aidants familiaux présents. Ils obéissent aux règles strictes de respect de la totale confidentialité de la parole échangée.

Ces séances peuvent être informelles, lors de la constitution d’un nouveau groupe de parole*, pour « apprendre à se connaître », puis s’enrichissent de séances thématiques, qui permettent aux Aidants familiaux de réfléchir ensemble, en libérant la parole sur ce qui les touche le plus à titre personnel. En parlant d’eux-mêmes, de leurs ressentis, et vécus, en échangeant des astuces pour simplifier leur quotidien, ils peuvent relativiser leurs propres situations.

Ces temps de parole et d’écoute mutuelle collective se déroulent au sein de Groupes de Parole, géographiquement constitués par LE CASA, ou les associations adhérentes, pour se dérouler au plus près du bassin de vie des Aidants.

NURSING

Terme d’origine anglaise qui désigne tous les soins de confort et qui contribuent au bien-être de la personne dépendante.

PARTENAIRES DU COLLECTIF

Les Association adhérentes se distinguent entre les deux associations historiquement fondatrices du Collectif LE CASA (l’Association pour l’Information et la Recherche sur le Syndrome SAPHO [AIRSS] et l’Association Spina Bifida et Handicaps associés [ASBH], toutes deux des associations de patients atteints de maladies rares, affiliées à Alliance Maladies Rares au niveau national, et EURORDIS au niveau européen). L’ASBH est un partenaire opérationnel des réunions transnationales de la COFACE*-Handicap et du programme GRUNDTVIG*, sur la thématique de l’Aide aux Aidants.

Des associations familiales, médico-sociales, socio-éducatives ou de patients continuent de rejoindre le Collectif LE CASA, depuis sa création en automne 2010. LE CASA établit des Conventions de partenariat avec toutes ses associations adhérentes.

Les partenaires opérationnels complètent le réseau de travail du Collectif au service des Aidants familiaux, tels que des Collectivités Locales, des structures du secteur Social, Sanitaire et Médico-social, des Caisses de retraite et bien sûr des réseaux de structures agréées de services à la personne, des services de CPAM*, de la MSA*, des MAIA*, des CLIC*, des CCAS*, des réseaux de centres de formation (Universités, IFAS*, IFSI*, MFR*…). LE CASA établit des Conventions de partenariat avec tous ses partenaires opérationnels (Conventions établissements).

Les partenaires financiers du Collectif : LE CASA est soutenu par des partenaires publics comme des collectivités locales, départementales, régionales, européennes (selon les appels à projets accordés), mais aussi dans le secteur privé par des Caisses de retraite, Mutuelles ou encore des Fondations. LE CASA fonctionne aussi avec les cotisations annuelles de ses associations adhérentes et les cotisations individuelles des Aidants familiaux qui souhaitent le rejoindre, ainsi que de dons ou libéralités de certains de ses membres qui s’engagent à le soutenir.

PERIODE DE "POST – AIDANCE"

Les Association adhérentes se distinguent entre les deux associations historiquement fondatrices du Collectif LE CASA (l’Association pour l’Information et la Recherche sur le Syndrome SAPHO [AIRSS] et l’Association Spina Bifida et Handicaps associés [ASBH], toutes deux des associations de patients atteints de maladies rares, affiliées à Alliance Maladies Rares au niveau national, et EURORDIS au niveau européen). L’ASBH est un partenaire opérationnel des réunions transnationales de la COFACE*-Handicap et du programme GRUNDTVIG*, sur la thématique de l’Aide aux Aidants.

Des associations familiales, médico-sociales, socio-éducatives ou de patients continuent de rejoindre le Collectif LE CASA, depuis sa création en automne 2010. LE CASA établit des Conventions de partenariat avec toutes ses associations adhérentes.

Les partenaires opérationnels complètent le réseau de travail du Collectif au service des Aidants familiaux, tels que des Collectivités Locales, des structures du secteur Social, Sanitaire et Médico-social, des Caisses de retraite et bien sûr des réseaux de structures agréées de services à la personne, des services de CPAM*, de la MSA*, des MAIA*, des CLIC*, des CCAS*, des réseaux de centres de formation (Universités, IFAS*, IFSI*, MFR*…). LE CASA établit des Conventions de partenariat avec tous ses partenaires opérationnels (Conventions établissements).

Les partenaires financiers du Collectif : LE CASA est soutenu par des partenaires publics comme des collectivités locales, départementales, régionales, européennes (selon les appels à projets accordés), mais aussi dans le secteur privé par des Caisses de retraite, Mutuelles ou encore des Fondations. LE CASA fonctionne aussi avec les cotisations annuelles de ses associations adhérentes et les cotisations individuelles des Aidants familiaux qui souhaitent le rejoindre, ainsi que de dons ou libéralités de certains de ses membres qui s’engagent à le soutenir.

REPIT PAR SUPPLEANCE AU DOMICILE

Afin de libérer les aidants familiaux et leur permettre de « souffler » et/ou de vaquer à des occupations à titre personnel, LE CASA propose des heures de « Répit par suppléance » auprès de la personne aidée, pour que son aidant puisse s’absenter en toute sérénité.

Ces heures de répit par suppléance peuvent aussi servir à permettre à l’aidant familial de participer l’esprit tranquillisé, aux rencontres du collectif (groupes de parole, ateliers, sorties…). Pour cela LE CASA travaille en partenariat avec des structures agréées de services à la personne, qui assurent la suppléance de l’Aidant familial par la présence d’une personne formée et volontaire.

SEJOUR – REPIT

Pour offrir de vrais temps de répit (à la fois, repos et prise de recul par rapport au quotidien), le collectif LE CASA propose aux Aidants familiaux un séjour annuel de vacances hors du domicile, entre aidants familiaux, d’une durée de 4 à 7 jours, sans la personne aidée,  accompagnés de membres de l’équipe du collectif (professionnels de santé, de l’éducation, psychologues, animateurs et membres du Conseil d’administration, tous eux-mêmes étant, ou ayant été aidants familiaux).

Pendant le séjour-répit, la personne aidée qui reste à domicile est, selon ses besoins, prise en charge pour assurer la tranquillité d’esprit de l’Aidant familial en vacances, soit avec une suppléance au domicile*, soit par un accueil temporaire* en structure adaptée.

SEJOUR de VACANCES PARTAGEES

LE CASA propose aussi des séjours de vacances pour les binômes « Aidant/aidé », dans des lieux adaptés aux handicaps, en prenant en compte l’ensemble de leurs besoins tant médicaux que de Care*, et toujours accompagnés par l’équipe du collectif.

Ces séjours de vacances-partagées permettent aux familles de sortir du domicile, de partager des temps forts, et de se créer des souvenirs communs, en se dépaysant.

Ces séjours sont cependant réservés aux familles dont la situation d’aidance est la plus lourde et qui n’ont jamais l’occasion de sortir de chez eux.

LE CASA  a pu constater que de nombreux liens d’amitié entre aidants familiaux et entre personnes aidées peuvent se nouer, lors de ces vacances.